El CIBERER ha puesto en marcha MAPER, un mapa interactivo que tiene por objetivo ofrecer una información fiable y actualizada de todos los proyectos de investigación sobre enfermedades raras que se desarrollan en España. Este mapa, de acceso libre a través de la página web http://www.ciberer-maper.es, está diseñado con una estructura sencilla para facilitar la búsqueda de información a los afectados, familiares, asociaciones, comunidad científica y profesionales sanitarios.
"Con MAPER, queremos favorecer la visibilidad del trabajo que los científicos están realizando en enfermedades raras en nuestro país, difundir la información a nivel global a través del portal ORPHANET, mostrar las redes de colaboración entre distintos grupos de investigación ya existentes y favorecer que se creen otras nuevas entre científicos que trabajen sobre una misma enfermedad", señala Francesc Palau, director científico del CIBERER.
Para la elaboración de este mapa, se ha recopilado la información pública de proyectos de investigación sobre enfermedades raras de las principales agencias de financiación europeas, nacionales, autonómicas y privadas junto con la información que ha proporcionado el Comité de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y la que han aportado voluntariamente numerosos investigadores que colaboran con MAPER. Además, cuenta con la opción de que los investigadores incorporen proyectos no incluidos.
Está información es posteriormente revisada, validada y homogeneizada para garantizar que los proyectos incluidos en este mapa interactivo sean relevantes y trabajen en enfermedades raras.
