Cuatro personas con distintos tipos de albinismo tuvieron la oportunidad de ser visitadas por todos los especialistas relevantes para esta condición genética rara (dermatólogos, oftalmólogos, hematólogos y genetistas) en la primera jornada clínica de albinismo celebrada en España, organizada por el CIBERER y el CNB-CISIC con la colaboración de la asociación ALBA en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid el pasado viernes 2 de octubre.
La organización y logística del evento corrió a cargo de la doctora María José Trujillo (de la U704 CIBERER que coordina la doctora Carmen Ayuso) y el doctor Lluís Montoliu (U756 CIBERER).
Todos los profesionales de los servicios implicados, a quienes hay que agradecer su generosidad, humanidad y compromiso, expresaron su satisfacción por haber podido examinar varios pacientes de albinismo en un mismo día, con la consiguiente formación y experiencia adquiridad. Ambos colectivos, profesionales de la salud y pacientes, quedaron muy satisfechos.
La jornada concluyó con una sesión pública en la que tres invitados expusieron sus experiencias con iniciativas similares en Burdeos y en Tanzania. Los doctores Fanny Morice-Picard y Benoît Arveiler, de Burdeos, compartieron los resultados de las varias jornadas clínicas de albinismo que ya han celebrado en Francia. La doctora Lorea Bagazgoitia, del servicio de dermatología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, explicó su experiencia tratando a personas con albinismo en Moshi (Tanzania), donde acude una vez por año para realizar intervenciones quirúrgicas vitales, desinteresadamente, eliminando tumores de piel que pueden causar la muerte de las personas si no son extirpados a tiempo.
La jornada consiguió completar los objetivos que se planteó. Se espera poder organizar pronto otras futuras ediciones.
Durante los dos días siguientes, sábado 3 y domingo 4, se celebró la IX Jornada ALBA y la I Jornada-Taller ALBA Junior en Miraflores de la Sierra (Madrid).
