El nuevo Registro Nacional de Enfermedades Mitocondriales del CIBERER ya está en funcionamiento y se pueden comenzar a introducir los datos de los pacientes. Los responsables de este registro han definido sus variables para que incluya pacientes adultos y pediátricos con el objetivo de caracterizar clínica y genéticamente a los enfermos de esta patología y poder ayudar así a los avances en la investigación.
La puesta en marcha de este registro ha sido posible gracias a las donaciones de la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou al CIBERER. En su creación, han participado la U703 CIBERER que lidera Rafael Artuch en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la U723 CIBERER que lidera Miguel Ángel Martín en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. La gestora de este registro es Sonia Segovia.
Este registro forma parte del proyecto de Registros Nacionales de Enfermedades Neuromusculares (NMD-ES) del CIBERER, coordinado por Isabel Illa, de la U762 CIBERER en el Hospital Sant Pau de Barcelona, en el que participan 30 hospitales de toda España.
El diseño se ha realizado con la herramienta REDCap, aplicación web segura que facilita la captura de datos para investigación. La introducción de datos se realizará en primer lugar por un data entry que se desplazará a los hospitales participantes y posteriormente por los propios hospitales.
Os invitamos a todos a participar en este nuevo proyecto y os animamos a que introduzcáis los datos de vuestros pacientes desde este enlace.
