Page 47 - MEMOCiberer014

la que ha hecho llegar toda la información sobre CIBERER y la investigación en ERs a los afectados, las asociaciones que los representan y a todo aquél que esté interesado en este campo . CIBERER tiene también una cuenta activa en la red social Twitter, con la que interactúa con los investigadores, los afectados y el resto de grupos de interés en las ERs .
LAS ACTIVIDADES MÁS DESTACADAS QUE SE REALIZARON EN 2014 FUERON:
• Organización de la VI Jornada “Investigar es avanzar” para la difusión de la actividad investigadora de CIBERER en el marco del Día de las ERs . El acto se organizó en febrero en Valencia .
• Actualización diaria de la web del CIBERER: durante 2014, la web fue visitada por 115 .445 usuarios .
• En 2014, CIBERER tuvo 864 impactos en los medios de comunicación . Este indicador muestra claramente que se ha convertido en una referencia social en el ámbito de la investigación en Enfermedades Raras .
• Boletín Social: se enviaron 6 boletines sociales en 2014 .
• Difusión de los eventos, de la investigación y actividades del centro al exterior con la realización de las campañas de prensa y la labor de atención continuada a los medios de comunicación como gabinete de comunicación . A lo largo del 2014, se desarrollaron 6 campañas de prensa .
• Representación del CIBERER en las jornadas de las asociaciones de pacientes .
• CIBERER participó además en la actividad TapaConCiencia organizada en el marco de la Semana de la Ciencia, en la que se dieron a conocer 8 proyectos de investigación correspondientes a las áreas temáticas del CIBER, que sirvieron como inspiración al cocinero Jorge Cuellar para diseñar 8 elaboradas tapas . El Dr . Víctor Martínez González-U753 presentó ante 250 personas el CIBERER Exome Server, un proyecto para determinar nuevos genes para ERs . El acto fue recogido por más de 20 medios generales y especializados .
• Estadísticas de Twitter de la cuenta del CIBERER:
Apariciones en los medios de comunicación IMPACTOS EN MEDIOS MÁS DESTACADOS DURANTE 2014:
Enero 2014
Diciembre 2014
Actualizaciones
1590
2437
Seguidores
1447
2626
Klout (nivel influencia, valores entre 1 y 100)
48
55
Fecha
Titular/ Tema Abordado
Miembro CIBERER Citado
No Impactos
03/11/2014
El Síndrome de Lowe, una patología ultra rara de la que solo se conocen 20 casos en España
Mercedes Serrano -U703
74
31/12/2014
En marcha la primera base de datos que recoge mutaciones genéticas de los españoles
CIBERER
31
www .ciberer .es 47