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PLATAFORMAS TRANSVERSALES DE APOYO A LA INVESTIGACIÓN E INFRAESTRUCTURAS COMUNES
Orphanet
Desde abril de 2010, CIBERER es el socio español de Orphanet, el portal de información de referencia en enfermedades raras (ERs) y medicamentos huérfanos (MMHH), presente en alrededor de 40 países, la
mayoría de ellos europeos .
En la actualidad, el portal Orphanet, como base de datos de referencia en Europa para ERs y MMHH, reúne información sobre 9 .539 enfermedades, 6 .675 consultas especializadas en patologías de baja prevalencia, 2 .671 asociaciones de pacientes, 15 .941 profesionales de la salud y 1 .699 laboratorios de 39 países . Presenta una media de 45 .000 visitantes diarios .
En 2014, el equipo español contó con una gestora del proyecto, la Dra . Corrochano y una documentalista científica, Ma Elena Mateo . El Comité Científico de Orphanet-España, encargado de validar gran parte de la información generada en España, cuenta actualmente con 60 expertos, integrados en 31 áreas médicas diferentes, tras la integración durante 2014 del área de Enfermedades Infecciosas . Se puede consultar el listado completo de miembros del Comité Científico español en el siguiente enlace:
http://www .orphanet-espana .es/national/data/ES-ES/www/uploads/ComiteCientifico .pdf Las actividades realizadas en 2014 por la Plataforma Orphanet fueron:
RECOGIDA Y ACTUALIZACIÓN DE DATOS:
El equipo se encarga de forma continua de la recogida y actualización del directorio de servicios que se ofrecen en España . En el siguiente documento se recogen los criterios de inclusión y las fuentes de información utilizadas para cada tipo de actividad que se registra:
http://www .orphanet-espana .es/national/data/ES-ES/www/uploads/criterios-ES .pdf
Tras el proceso de recogida y actualización de datos a lo largo de 2014, el total de actividades españolas recogidas en la base de datos de Orphanet es el siguiente:
Total de actividades españolas en 2014
Consultas clínicas especializadas
395
Asociaciones de pacientes
265
Test diagnósticos
7141
Ensayos clínicos
844
Proyectos de investigación
428
Registros / Biobancos
68
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