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FOMENTO DE LOS RECURSOS COMPARTIDOS ENTRE CIBERER-ORPHANET, TRABAJANDO PARA QUE LA RELACIÓN ENTRE AMBAS INSTITUCIONES CONSTITUYA UN VALOR AÑADIDO PARA SUS RESPECTIVOS PROYECTOS.
Durante 2014: • Se ha revisado y actualizado el listado de enfermedades raras con las que trabaja CIBERER .
• Se ha colaborado con el Servicio de Atención a los Pacientes en la gestión de consultas y solicitud de información por parte de los afectados .
• Se ha colaborado con los gestores del CIBERER en la elaboración de propuestas de proyectos en los que la plataforma Orphanet está implicada .
• Los Programas de Investigación del CIBERER han colaborado con Orphanet de diversas formas: - Actualizando la información de la base de datos del CIBERER que posteriormente ha sido volcada
en Orphanet .
- Colaboración como miembros del Comité Científico de Orphanet-España, participando en la validación de traducciones, guías externas y del directorio de recursos expertos incluidos en Orphanet .
CIBERER Biobank
En 2014, el CIBERER Biobank contó con una coordinadora, la Dra . Corrochano y un responsable del laboratorio, el Dr . Salvador Martí . Las actividades llevadas a cabo por el CIBERER Biobank han estado alineadas con los objetivos estratégicos recogidos en el Plan de Acción 2014 y encaminadas a fomentar el buen funcionamiento de la plataforma . En líneas generales cabe destacar los siguientes puntos:
• Se han implantado nuevas técnicas de procesamiento de muestras así como la puesta a punto de servicios externos .Durante esta anualidad se ha fomentado la participación del Biobanco en varios proyectos, tanto nacionales como internacionales .
• Se ha dado continuidad a la prestación de servicios a investigadores CIBERER . • La labor del Biobanco ha sido difundida en diversos foros nacionales e internacionales .
En cuanto a los objetivos del Biobanco definidos en el Plan de Acción 2014, se destaca:
OBJETIVO 1: PROVEER AL BIOBANCO DE MUESTRAS BIOLÓGICAS
El biobanco continúa recibiendo muestras procedentes de distintos servicios hospitalarios de centros tales como el H .U . La Fe de Valencia, el H . La Paz de Madrid, el H . Clinic de Barcelona, la Fundación Jiménez-Díaz de Madrid, el H . de Bellvitge de Barcelona o el H . Virgen del Rocío de Sevilla .
Al margen de las muestras externas, distintos grupos CIBERER expresaron en los Planes de Acción de sus PdIs, su interés por colaborar con el Biobanco . Ese interés se ha traducido tanto en la remisión de muestras como en la solicitud de servicios .
El número total de muestras recogidas a finales de 2014 es de 301, correspondiendo con 33 patologías diferentes . Se puede consultar el catálogo de material biológico disponible en la página web del Biobanco: http://www .ciberer-biobank .es .
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