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TRADUCCIONES:
Se han traducido al español e incorporado a la página web un total de 286 resúmenes de enfermedades y 722 nombres de nuevas ERs, junto con la modificación de otros 2 .882 nombres de ERs ya recogidas en la base de datos .
Con el objetivo de contribuir a la traducción de la Enciclopedia para Pacientes de Orphanet, una serie de textos que reúnen abundante información sobre numerosas ERs con un lenguaje accesible para todos los públicos, CIBERER ha destinado parte del presupuesto de esta plataforma a la traducción y validación de 12 de estos artículos, que están pendientes de su publicación .
FOMENTO DE LA PARTICIPACIÓN ACTIVA DEL COMITÉ CIENTÍFICO (CC)
Durante 2014 se ha involucrado a los miembros del CC en distintas tareas, tales como la revisión de resúmenes de enfermedades, de guías clínicas propias de Orphanet y externas y de los directorios de centros expertos, así como en la respuesta a consultas de pacientes . Además, miembros del CC han colaborado como revisores externos en la validación de guías elaboradas por el CIBERER .
FOMENTO DEL PLAN DE COMUNICACIÓN Y DIFUSIÓN:
Con el fin de dotar al portal de mayor visibilidad y por tanto de maximizar su utilidad, es vital realizar acciones de difusión del proyecto Orphanet . Para ello se han potenciado, entre otras, las siguientes acciones:
• Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer)
- Contribución al boletín del CREER con la publicación de un artículo de presentación del portal Orphanet y de las actividades de Orphanet-España (no 43, abril 2014) . (http://www . creenfermedadesraras .es/creer_01/documentacion/boletindigitalcreer/ano_2014/news_abril/ profesionales_abril/index .htm)
- Asistencia a la Jornada “Actualización de Recursos de Atención en Enfermedades Raras” (24 de junio de 2014) .
• El personal de Orphanet- España atiende, junto a los gestores de CIBERER, las consultas formuladas por personas afectadas por ERs, derivándolas a los distintos expertos del Comité Científico de Orphanet en función de la patología de que se trate .
• Contribuciones al boletín Orphanews Europe . • Mantenimiento de la Web de Orphanet España:
La página web de Orphanet-España, realizada por el equipo español de documentalistas y donde se recoge la actualidad, los eventos y la documentación de Orphanet relevantes a nivel nacional, publicó aproximadamente 100 noticias a lo largo de 2014 . En colaboración con asociaciones de pacientes, publicitó los eventos sobre ER en España, en especial los realizados en relación con el Día de las ERs . También dio acceso a documentos en español sobre estas enfermedades, como las diversas guías recogidas en “La Enciclopedia de Orphanet-España” o recursos documentales específicos para ofrecer un apoyo social, educativo y sanitario a los afectados por ERs en España, recopilados en la sección “Otros recursos” .
En colaboración con el gabinete de comunicación del CIBERER, las noticias publicadas en la web de Orphanet-España potencian su visiblidad a través de su servicio de Twitter . Además, aquellas más destacadas que tratan sobre el propio portal Orphanet se publican en el sitio web del CIBERER y en su boletín institucional .
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