El próximo webinar de Share4Rare se centrará en un tema de gran interés para una buena parte de la comunidad de personas afectadas por una enfermedad poco frecuente: los cuidados paliativos. Este tipo de atención integral es una práctica habitual en pacientes con enfermedades crónicas, incapacitantes y en casos de final de vida. En pediatría, la atención paliativa requiere un abordaje muy especial y en los últimos años muchos centros han desarrollado diferentes programas innovadores dirigidos a mejorar la atención del paciente y la familia que se enfrenta a una situación de estas características.
En esta sesión virtual, contaremos con la experiencia de dos facultativos: la Dra. Sue Bottomley, responsable del programa de final de vida y atención paliativa del NHS (National Health System, sistema de salud pública del Reino Unido), y el Dr. Sergi Navarro, Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, líder de la Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral de Cataluña y responsable de “La Casa de Sofía”, el primer centro español de atención a enfermedad minoritaria y cronicidad compleja para niños. También nos acompañará Jordi Cruz, defensor de los pacientes y padre de Sofía, una niña que desarrolló el síndrome de Sanfilippo y cuya historia inspiró la puesta en marcha del centro.
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