Share4Rare es una plataforma digital que permite desarrollar proyectos de investigación en enfermedades poco frecuentes centrados en la perspectiva del paciente. La investigación en este campo se ve obstaculizada por el bajo número de pacientes y por las barreras geográficas y lingüísticas. Por ello, Share4Rare permite que los pacientes se involucren desde cualquier parte del mundo y se unan en una comunidad global para avanzar en la investigación.
En esta convocatoria, Share4Rare invita a organizaciones de pacientes y equipos de investigación a enviar sus solicitudes de proyecto para que se pueda llevar a cabo en la plataforma.
Share4Rare permite desarrollar diferentes tipos de estudios, ya sean cuantitativos o cualitativos. Entre otros, se pueden llevar a cabo estudios sobre el impacto de una intervención en la calidad de vida de los pacientes, la descripción de la historia natural de una enfermedad minoritaria, el análisis de la carga de una enfermedad concreta, o la creación de registros de pacientes.
El equipo de Share4Rare dará apoyo a la presentación del proyecto al comité de ética, acompañará a los pacientes a lo largo del estudio y proporcionará un informe de resultados para facilitar su posterior publicación.
Plazo: La convocatoria está abierta hasta el próximo 30 de septiembre de 2023. Entre todas las propuestas recibidas, el comité científico seleccionará dos, que serán cofinanciadas al 50% por la Fundació Sant Joan de Déu.
Consulta toda la información de la convocatoria aquí.
Si necesitas apoyo o resolver dudas, puedes escribir a: [email protected].
Entidad Financiadora: Fundació Sant Joan de Déu
Plazo de Presentación: 30/09/2023
