El último capítulo de la tercera temporada lo dedicamos a un tema que está muy presente en el día a día de muchas familias que conviven con una enfermedad poco frecuente: la atención paliativa.
En el podcast hemos escuchado en numerosas ocasiones que la gran mayoría de las enfermedades raras no cuentan con un tratamiento específico y que muchas de ellas tienen un gran impacto en la calidad de vida. Ante este tipo de situaciones, se necesita recurrir a estrategias que puedan ayudar a aliviar el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas que puedan surgir. Es aquí donde entran en juego los cuidados paliativos.
Para este capítulo contamos con Sergi Navarro, pediatra y Jefe del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu, que nos explica el enfoque integral de estos cuidados y las peculiaridades de los paliativos pediátricos, y nos presenta "La Casa de Sofía", el primer centro español de atención a enfermedad minoritaria y cronicidad compleja para niños. De paliativos relacionados con enfermedades neurodegenerativas de la etapa adulta, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o el Parkinson, nos habla Alberto Alonso, Jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario La Paz y presidente de su Comité de Ética. Alberto también pone el foco en la investigación en paliativos, esencial para mejorar la calidad de vida de las personas que necesitan esta atención y sus familias. Y precisamente también intervienen dos familiares de personas atendidas por profesionales de los paliativos: Beatriz Fuentes, prima y cuidadora de Ana, afectada de ELA y paciente de paliativos en el Hospital Carlos III de Madrid, y Sergio Castro, padre de Sebastián, un joven con ataxia espinocerebelosa paciente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Sergio forma parte del Comité de Familias del proyecto europeo Palliakid, que tiene como objetivo mejorar el bienestar y la calidad de vida de los niños y jóvenes con necesidades de atención paliativa, centrándose en la participación de pacientes, familiares y personas cuidadoras dentro del proyecto.
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El podcast “La Ciencia de lo Singular” es una iniciativa de Share4Rare y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER. Suscríbete a nuestros canales de Spotify y iVoox para recibir notificaciones del estreno de nuevos capítulos.
