De las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en todo el mundo, solo el 20% están siendo investigadas, lo que condiciona su diagnóstico, tratamiento y abordaje social y sanitario. Con el fin de dar visibilidad a esta problemática y motivar una nueva generación de futuros investigadores en la causa, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desarrollará el proyecto ‘Asume un reto científico’ coincidiendo con la celebración de la Semana de la Ciencia. El CIBERER colabora en este proyecto con la aportación de 4 vídeos que han permitido incorporar la perspectiva científica en las unidades didácticas, que os podéis descargar desde este enlace.
El proyecto ‘Asume un reto científico’ es una adaptación del proyecto de sensibilización social ‘Asume un reto poco frecuente’ que impulsa FEDER junto a Sanofi Genzyme y que está dirigido a jóvenes de entre 10 y 18 años para acercar las enfermedades raras al aula y concienciar a la comunidad educativa sobre la realidad y las dificultades a las que se enfrenta el colectivo como es la falta de tratamiento y el retraso diagnóstico, todo ello, fomentando la implicación directa de los estudiantes.
El proyecto toma un giro nuevo este 2021 para concienciar al alumnado de la importancia de la investigación y la ciencia, especialmente para el avance de la calidad de vida de todas aquellas personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y, de forma concreta, poner en valor el cambio social y todo lo que el alumnado puede hacer para mejorar la vida de las familias.
Todo ello sin perder de vista el objetivo final del proyecto: concienciar a la totalidad de la comunidad educativa acerca de la problemática asociada a estas patologías de cara a alcanzar la equidad en la respuesta educativa de quienes conviven con ellas así como favorecer la adquisición de habilidades para reconocer o sentir emociones y sentimientos propios o ajenos, y reaccionar para entenderlos y desarrollar actitudes solidarias e integradoras.
Los retos: diagnóstico, tratamiento e impacto psicosocial
En España y según datos del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), alrededor de la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de 4 años. Las principales causas de la ausencia de un diagnóstico atienden a múltiples factores: el principal es el desconocimiento que rodea a estas patologías.
Frente a ello, el proyecto ‘Asume un reto científico’ busca reflexionar sobre la importancia de la mejora en el conocimiento sobre el origen, las causas y los mecanismos de producción de las enfermedades raras además de los beneficios del trabajo en red de la comunidad científica, lo que les permitirá intercambiar los resultados de sus investigaciones y avanzar de forma más eficiente.
Un ejemplo de ello es la sinergia entre FEDER y el CIBERER, con la implicación del centro en el proyecto para incorporar la perspectiva científica en las unidades didácticas.
En las diferentes unidades didácticas de este proyecto, se incluyen los siguientes vídeos producidos por el CIBERER:
