En el Workshop on Rare Diseases Registries, que se celebrará los días 21 y 22 de marzo en el Hospital La Paz de Madrid, se divulgarán los resultados de los proyectos relacionados con los registros de enfermedades raras financiados por el Programa Europeo de Salud entre 2008 y 2015.
Este evento, que está organizado por el CIBERER y financiado por la Consumer, Health, Agriculture and Food Executive Agency (CHAFEA), reunirá a todos los agentes implicados en el desarrollo de registros en enfermedades raras, lo que permitirá compartir los resultados de los diversos proyectos.
Participarán ponentes de proyectos europeos, expertos en el ámbito de las enfermedades raras y representantes de la Comisión Europea, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y el Instituto de Salud Carlos III, entre otros.
Se presentarán resultados de proyectos como EPIRARE, EUROCAT, SCPE, EUCERD Joint Action, PARENT Joint Action, RD-CONNECT, RD-ACTION, E-HOD y E-IMD.
Se trata por tanto de una oportunidad única para abordar aspectos de interés comunes, y compartir experiencias y buenas prácticas.
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