El libro de Lluís Montoliu ¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara? se ha convertido en una inteligencia artificial que responde a cualquier pregunta relacionada con los contenidos incluidos en el mismo gracias al trabajo de la Fundación 29, presidida por Julián Isla, miembro del Comité Científico Asesor Externo del CIBERER. Enlace directo a esta IA aquí.
Este libro, publicado por NextDoor Publishers en 2023, fue prologado por Gemma Marfany, jefa de grupo del CIBERER y catedrática de genética de la Universidad de Barcelona, y el epílogo lo escribió Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER.
La IA del libro, con una sencilla interfaz, usa internamente el algoritmo del modelo de lenguaje GPT-4 de OpenAI y puede responder de forma breve o extensa a las preguntas de cualquier tema tratado en el libro. "Es una nueva aplicación, basada en IA, que es capaz de transmitir los contenidos del libro de forma sencilla, práctica y directa", destaca Lluís Montoliu
¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara? es un libro dedicado a cualquier persona interesada en este tema, pero especialmente a todas las familias que conviven con algún miembro que tiene alguna de las miles de enfermedades raras que conocemos. En el libro se recogen y responden muchas de las preguntas que asaltan desde el principio a todas estas familias.
Gracias a esta iniciativa, la inteligencia artificial permite lo que sería como preguntarle a su autor. Una manera muy sencilla y cómoda de saber si ese libro habla de algún tema determinado o no. Y, si trata ese tema, permite conocer qué dice sobre él.
La inteligencia artificial (IA) ha sido incorporada en multitud de iniciativas para ayudar y empoderar a las personas, por ejemplo a las familias y las asociaciones de pacientes que conviven con alguna enfermedad rara. Una de las iniciativas que se ha beneficiado de la IA ha sido Fundación 29, fundada por Julián Isla, ingeniero de software y responsable de recursos de datos e inteligencia artificial en Microsoft.
Además de miembro del Comité Científico Asesor Externo del CIBERER, Julián forma parte del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) como representante de pacientes, así como del Grupo de Asesoramiento Terapéutico de EURORDIS. Desde Fundación 29, ha desarrollado diversas aplicaciones basadas en IA y en GPT-4 para empoderar a pacientes, asociaciones de pacientes y profesionales biosanitarios.
