La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha designado a la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia como sede para 2015 de OBSER, el observatorio sobre el tratamiento que los medios de comunicación realizan sobre este tipo de patologías en España. Las actividades de OBSER serán dirigidas por el Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (GIDYC) de esta universidad, que colaboró con el CIBERER en el libro Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como referente.
Al frente de OBSER, GIDYC continuará con el estudio de las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación introduciendo nuevas líneas de análisis sobre la incidencia política y la situación actual de los afectados.
Los estudios del GIDYC revelan que aunque ha habido una disminución progresiva en la presencia mediática sobre estas patologías poco frecuentes en la prensa generalista española de mayor tirada, ésta ha crecido en la prensa regional. Además, la cobertura se ha trasladado de la prensa a la televisión, con frecuencia en programas magacín y del corazón, aunque, en este caso, con encuadres que tienden al dramatismo más que a la perspectiva médica informativa.
El equipo del OBSER reúne a investigadores de siete universidades: CEU Cardenal Herrera, Universidad de Almería, Universitat de València, Universitat de Barcelona, Universitat Oberta de Catalunya, Universitat de les Illes Balears y Universidad de Kent (Reino Unido).
Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras