Diversos investigadores del CIBERER han participado en la cuarta edición de la Edición española de la Summer School, celebrada online del 5 de junio al 19 de julio. Los miembros del centro han tratado temas tan diversos como el diagnóstico genético, el estado de la investigación en enfermedades raras en España, las nuevas terapias o los centros de referencia a nivel europeo, nacional y autonómico.
Durante el curso, que ha tenido como objetivo la formación y empoderamiento de los pacientes, se ha realizado un recorrido completo por el ciclo de desarrollo de los medicamentos, desde la investigación básica a los procesos de autorización e inclusión en la cartera de servicios nacional. Todo ello desde el prisma formativo y sin olvidar conceptos tan importantes como los éticos, farmacoeconómicos, modelos de priorización, políticas centradas en enfermedades raras y herramientas de gestión de equipos.
Los talleres específicos han permitido, entre otros aspectos, analizar mediante casos prácticos el análisis riesgo-beneficio de un medicamento. Todo ello con el objetivo de que los asistentes pudieran tener un abodaje holístico que les permita incorporarse a distintos comités.
Este curso ha sido organizado por la Plataforma Malalties Minoritàries, el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya y el Institut Català de la Salut en colaboración con EURORDIS, CIBERER, IIB Sant Pau y Rare Diseases International.
