Diversos investigadores del CIBERER participaron en la segunda edición en español de la EURORDIS Summer School, celebrada en Castelldefels (Barcelona) del 11 al 15 de junio con un programa que tuvo como objetivo incrementar la participación de los pacientes en el proceso de la investigación y el desarrollo de medicamentos.
Durante toda la semana y a través de clases interactivas y talleres, se generó una discusión abierta entre expertos y representantes de afectados con la que se consiguió dar una visión general del complejo entramado de procesos que requiere el desarrollo de un tratamiento.
Esta escuela de verano, que contó con la colaboración del CIBERER, fue organizada por EURORDIS, la organización que agrupa a las organizaciones de afectados de toda Europa, y la Plataforma Malalties Minoritàries.
A lo largo de sus cinco días de duración, se ofreció formación sobre todo el proceso que lleva desde la investigación al desarrollo de medicamentos para las enfermedades raras, pasando por el diagnóstico, la atención clínica, el desarrollo de ensayos clínicos y todo el marco ético-regulatorio que rodea a la investigación y la aprobación de tratamientos.
Pablo Lapunzina, Director Científico del CIBERER, presentó durante su intervención la actividad del centro, el enfoque aplicado de todas las líneas de trabajo de sus grupos de investigación y su vocación de trabajo enfocado en el paciente, intención que se refleja en iniciativas como la puesta en marcha del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER, que canaliza la participación de los afectados en la investigación del centro.
En esta EURORDIS Summer School, también participaron Andrés Medrano, Gestor de Formación y Programas de Investigación del CIBERER, Encarna Guillén, del Grupo Clínico Vinculado al CIBERER en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, Julián Isla, miembro del Comité Científico Asesor Externo del CIBERER, Mercedes Serrano, de la U703 en el Hospital Sant Joan de Déu, y Ramon Martí, de la U701 en el Vall d'Hebron Institut de Recerca.
