El movimiento asociativo en las enfermedades raras es muy importante y ha sido el verdadero motor de los cambios que han tenido lugar en la última década en este campo. En la actualidad existen asociaciones de personas afectadas por ER y sus familias para un amplio número de patologías, que operan mayoritariamente de manera agrupada en torno a Federaciones de asociaciones, siendo los ejemplos más destacados la Federación Española de Enfermedades Raras y EURORDIS, en nuestro país y a nivel europeo, respectivamente.
CIBERER mantiene colaboraciones con estos dos agentes principales representantes de los afectados a nivel nacional y europeo:
Las Asociaciones de Pacientes son interlocutores activos, conocedoras de la situación de los afectados. Trabajan en primera línea para dar apoyo y hacer oír la voz de los afectados. Son, por tanto, imprescindibles para la labor de retorno social del CIBERER.
En los últimos años hemos vivido una explosión de información sobre la existencia de las enfermedades raras y las dificultades de acceso al diagnóstico y tratamiento, entre otros, que padecen los afectados y sus familias. Afortunadamente, y aunque aún queda mucho camino por recorrer, existe ya hoy una concienciación social, científica y política de la necesidad y la importancia de investigar las ER y de apoyar a los afectados por estas patologías, en sus reivindicaciones.
Las asociaciones de pacientes con ER han conseguido, dando a conocer su realidad, concienciar a la sociedad e involucrarla en su causa. Parte de esta implicación social se ha traducido en donaciones económicas que las asociaciones han canalizado a través del CIBERER para transformarlas en impulso a la investigación. De este modo, se está trabajando colaborativamente en la investigación en: ELA, malformaciones vasculares y linfáticas, síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y las enfermedades neurodegenerativas con acúmulo de hierro cerebral.
Adicionalmente, varios son los proyectos de investigación CIBERER que se han financiado o cofinanciado con iniciativas que los afectados por ER han liderado o co-liderado conjuntamente con investigadores CIBERER. Así por ejemplo, a través la Plataforma Precipita puesta en marcha por la FECYT se han realizado, entre otros, proyectos sobre los Síndromes de X Frágil, Opitz C, etc.
Si tienes una iniciativa de recaudación de fondos o una donación que quieras destinar a patrocinar la investigación en enfermedades raras, contáctanos: [email protected].
Con el fin de brindar una mejor asistencia a los afectados, el CIBERER puso en marcha en 2011 el Servicio de Acercamiento a los Afectados, a través del cual, se llevan cabo las siguientes actividades de carácter social:
