La Asociación de Personas con Albinismo (ALBA) y la U756 CIBERER que lidera el Dr. Lluís Montoliu en el CNB-CSIC han obtenido el reconocimiento a la actividad investigadora en enfermedades raras concedido por FEDER por el proyecto de estudio de las bases genéticas del albinismo, que fue uno de los dos seleccionados en la II Convocatoria de ayudas a la investigación lanzada en 2016 por la Fundación FEDER.
Este reconocimiento se entregó en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por FEDER en el Museo del Prado bajo la presidencia de SM la Reina Dña. Letizia el día 2 de marzo. El premio lo recogieron Mónica Puerto, presidenta de ALBA, y la Dra. Almudena Fernández, contratada del CIBERER en la U756, en representación del Dr. Montoliu, investigador principal del proyecto. Se resaltó la calidad del proyecto y el ejemplo que supone de colaboración entre un equipo de investigación y una asociación de pacientes durante más de 10 años.
Este proyecto tiene como principal objetivo continuar con las actividades encaminadas a lograr descifrar las causas genéticas de todos los casos de personas con albinismo en España y que este conocimiento sirva para que puedan participar, en un futuro próximo, en nuevos tratamientos terapéuticos encaminados a restaurar en lo posible el déficit visual, que es la causa más discapacitante de las personas con albinismo.
