Muchas enfermedades raras son multisistémicas, esto es, afectan a diversos sistemas corporales, y es frecuente que generen discapacidad, causada por problemas de movilidad, respiratorios, digestivos o del habla. En estos casos necesitaremos aplicar terapias adicionales que ayuden a mejorar la calidad de vida del paciente de manera integral, previniendo, por ejemplo, el deterioro del sistema musculoesquelético y favoreciendo su mantenimiento. Por ello, en este capítulo del podcast hemos querido contar con profesionales de la rehabilitación, la medicina física y la medicina del deporte.
En primer lugar, charlamos con Natalia Rodríguez, Jefa del Servicio de Rehabilitación y Medicina Física de Hospital Sant Joan Déu, quien nos explica qué tipo de terapias se incluyen dentro de la rehabilitación y qué profesionales trabajan en un equipo de estas características. También contamos con Alejandro Lucía, catedrático de Fisiología del Deporte de la Universidad Europea de Madrid, e investigador del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre y del CIBERFES. Como en cada capítulo, intervienen personas afectadas para dar su visión sobre el tema. María Gambra es la madre de María, una joven con artrogriposis múltiple congénita que presenta pluridiscapacidad desde el nacimiento y que ha sido paciente de Natalia Rodríguez. Finalmente, Paula Batalla, afectada de la enfermedad de McArdle, narra su experiencia en diversos estudios de investigación sobre ejercicio físico llevados a cabo por el equipo de Alejandro Lucía.
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El podcast “La Ciencia de lo Singular” es una iniciativa de Share4Rare y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER. Suscríbete a nuestros canales de Spotify y iVoox para recibir notificaciones del estreno de nuevos capítulos.
