El Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER se reunió el jueves pasado en el marco de la XVIII Reunión Anual del CIBERER en San Lorenzo de El Escorial. A lo largo de la sesión, se repasaron tanto las acciones que el CIBERER dirige a las asociaciones de pacientes en general, como las actuaciones concretas que se han llevado a cabo en el CAP durante los últimos 4 años.
El CAP es un órgano asesor constituido en 2017 que está integrado por siete asociaciones de pacientes propuestas por cada uno de los 7 programas de investigación (PdI) del CIBERER, una persona representante de FEDER, la dirección científica del CIBERER y una gestora científica
Entre las acciones impulsadas por el CAP, destaca la experiencia pionera puesta en marcha en 2021 de participación de este órgano asesor en la evaluación de los proyectos que los grupos de investigación presentan a la Convocatoria de Acciones Complementarias Cooperativas Intramurales (ACCI). Durante estos 4 años, el CAP ha evaluado por pares un total de 98 proyectos de investigación. Los representantes de los pacientes en el CAP valoraron muy positivamente tanto la puesta en marcha de esta actividad como el hecho de que a lo largo de estos años las memorias de los investigadores específicamente dirigidas a su evaluación por parte del CAP presentan una mejoría patente en la forma de redactar la exposición de los trabajos teniendo claro que su público objetivo son los pacientes.
En definitiva, los participantes en la reunión del CAP concluyeron que es necesario mantenerlo y afianzar las colaboraciones del CIBERER con el colectivo de pacientes trabajando codo con codo.
Esta reunión supone el cierre de un ciclo y la apertura de otro. Según determina el funcionamiento del CAP, este se renovará cada dos años aproximadamente. En esta ocasión, han sido 4 años de andadura fundamentalmente como consecuencia de la pandemia de COVID, que paralizó las actividades. Los PdI deberán ahora proponer las nuevas asociaciones que quieren que les representen en los próximos años.
Reunión Anual CIBERER: 250 asistentes y 43 presentaciones
Un total de 250 personas han asistido a la XVIII Reunión Anual del CIBERER celebrada en el Euroforum de San Lorenzo de El Escorial el jueves 27 y el viernes 28 de marzo.
"El CIBERER está formado por 54 grupos de investigación, 19 grupos clínicos vinculados y más de 600 personas investigadoras. Nuestro objetivo es mejorar la tasa diagnóstica de las enfermedades raras, identificar nuevos tratamientos y monitorizar los avances", destacó José María Millán, investigador del CIBERER, en la presentación de la jornada.
A lo largo del encuentro, se presentaron 30 investigaciones de los grupos del CIBERER sobre nuevos métodos diagnósticos, terapias innovadoras, bases moleculares de las enfermedades y nuevas herramientas de investigación. Además, integrantes de otras áreas CIBER compartieron 8 de sus investigaciones en diferentes tipos de enfermedades raras. También se realizaron dos talleres científicos centrados en técnicas de vanguardia: RNA-seq y organoides.
El encuentro concluyó con 5 exposiciones de los Grupos Clínicos Vinculados y una mesa redonda sobre la necesidad de la colaboración entre los grupos de investigación clínicos y básicos.
