El proyecto RAREGenomics (Red de Investigación en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid), formado por seis grupos del CIBERER, ha sido galardonado con el Premio al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en red que concede FEDER.
El galardón ha sido recogido por Carmen Ayuso, jefa de grupo de la U704 CIBERER en el IIS-Fundación Jiménez Díaz y coordinadora de RAREGenomics, en el marco del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado el 13 de marzo, que puso el broche final a la campaña de sensibilización de FEDER. La Dra. Ayuso recibió el galardón de manos de la Reina Doña Letizia, quien desde el año 2009 participa en la entrega de estos premios.
En este mismo acto, se entregó el Premio a la promoción y defensa de los derechos a la Consejería de Salud de la Región de Murcia por la puesta en marcha e implementación del Plan Integral de Enfermedades Raras autonómico, con el que ha colaborado Encarna Guillén, jefa de un Grupo Clínico Vinculado al CIBERER, como anterior Consejera de Salud de esta Comunidad Autónoma.
Este acto también sirvió de marco de entrega de los tres proyectos que han sido elegidos por FEDER para su tercera Convocatoria de Ayudas a la Investigación. Uno de ellos es el proyecto de caracterización genética de la aniridia en España mediante estudios genómicos y experimentales coordinado por Marta Cortón, investigadora de la U704 CIBERER.
RAREGenomics está dirigido a coordinar esfuerzos en la investigación genómica y traslacional de las enfermedades raras neurológicas para incrementar su conocimiento y traslación al Sistema Nacional de Salud en la Comunidad de Madrid.
Junto a la Dra. Ayuso, RAREGenomics cuenta con la participación de otros cinco grupos del CIBERER: Miguel Ángel Martín (U723 en el Hospital 12 de Octubre), Rafael Garesse (U717 en la Universidad Autónoma de Madrid y el Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols), Miguel Ángel Moreno (U728 en el Hospital Ramón y Cajal), María Palomares (U753 en el Hospital La Paz) y Belén Pérez (U746-CEDEM-CBM-UAM).
Esta red de investigación, financiada por la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid por un periodo de cuatro años, fue presentada hace tan solo unos días en la Jornada sobre enfermedades raras neurológicas de la Comunidad de Madrid, celebrada en el Aula Magna del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.
En este acto, también se entregaron los Premios FEDER al embajador de las enfermedades raras, a la labor periodística, a la responsabilidad social corporativa, al mejor proyecto de formación en enfermedades raras, a la inclusión en enfermedades raras y a la mejor iniciativa autonómica.
Con estos premios, FEDER busca reconocer el "trabajo y el compromiso" de personas y entidades, tanto del ámbito público como del privado, que con sus proyectos e iniciativas dedican sus esfuerzos a "mejorar la calidad de vida" de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y a defender los derechos de sus familias.
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