El tercer encuentro conjunto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), celebrado en Madrid el 14 de diciembre, se centró en ofrecer a los afectados información actualizada sobre investigación, registros y plataformas de información en enfermedades raras. Además, como novedad, en esta edición se abrió este encuentro también a profesionales sociosanitarios.
En la primera parte del encuentro, se informó a los asistentes de los aspectos a tener en cuenta desde las asociaciones de pacientes a la hora de apoyar investigaciones de desarrollo de medicamentos huérfanos.
Posteriormente, se ofreció información sobre los registros de pacientes y las plataformas de investigación que se pueden consultar actualmente. Juan Luque, gestor científico del CIBERER, explicó el Mapa de Proyectos de Enfermedades Raras investigadas en España (MAPER) del centro, y María Elena Mateo, documentalista de Orphanet España, ofreció información de este portal de referencia sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
Además, Javier Pérez-Mínguez, miembro del Comité Asesor de Pacientes del CIBERER, habló sobre el papel de este órgano asesor en la investigación en enfermedades raras.
