María Elena Mateo, del equipo de Orphanet España, ha participado en la elaboración de un artículo sobre las guías de práctica clínica (GPC) que difunde el portal Orphanet. En este trabajo, publicado en la revista PLoS ONE, se explica que desde enero de 2012 a julio de 2015, Orphanet distribuyó 277 guías, que cubren 1.222 grupos de enfermedades, enfermedades o subtipos de su base de datos. Una gran proporción de las guías identificadas corresponden a enfermedades oncológicas, neurológicas y hematológicas raras o a anomalías del desarrollo.
El proceso de Orphanet para la recopilación de GPC, su evaluación y difusión es continuo, con incorporaciones regulares de nuevas guías y actualizaciones. Las guías que cumplen los criterios de calidad se integran en su base de datos, junto con otros tipos de información textual y los servicios específicos para pacientes, investigadores y profesionales de la salud en 40 países.
El proceso de recopilación, evaluación y difusión de Orphanet tiene como objetivo contribuir a la mejora del diagnóstico, tratamiento y cuidado de los pacientes, ofreciéndoles fácil acceso a recomendaciones relevantes, específicas y correctas para el manejo de las enfermedades raras.
El artículo publicado en PLoS ONE ofrece un análisis de las GPC seleccionadas por área médica, prevalencia de las enfermedades, idioma y tipo de productor, y aborda la variabilidad en la calidad y disponibilidad de las GPC.
Las GPC para enfermedades raras son escasas, difíciles de identificar a través de las búsquedas en Internet y pueden variar en calidad en función de la fuente y metodología usada. El equipo de Orphanet identifica las GPC a través de bases de datos bibliográficas, y páginas web de redes de investigación, centros expertos o sociedades médicas. Se evalúan según los criterios de calidad de la herramienta "AGREE II: instrumento para la evaluación de guías de práctica clínica". A través de la página web de Orphanet tan solo se distribuyen GPC y documentos de acceso abierto o aquellos de los que se tiene permiso por parte de los titulares de los derechos de autor.
Orphanet no ha aplicado ninguna restricción en cuanto al idioma y, hasta ahora, hay 10 idiomas representados, con predominio de las guías en inglés, francés y alemán (92% del total).
Artículo de referencia:
Pavan S, Rommel K, Mateo Marquina ME, Höhn S, Lanneau V, Rath. A Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: The Orphanet Database. PLoS ONE doi:10.1371/journal.pone.0170365
