CIBERER ha dado la cobertura institucional para la constitución de Amyotrophic Lateral Sclerosis Genetic Spanish Consortium (ALSGESCO), un consorcio estable de índole científico-técnica de ámbito nacional conformado actualmente por 11 grupos de investigación que tiene como objetivo la realización de estudios genéticos sobre la ELA y otras enfermedades de neurona motora.
ALSGESCO nace como resultado del grupo de trabajo denominado ‘RedELA’ (Red de Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica), concedido en la Convocatoria de Grupos de Trabajo 2018 de CIBERER.
Los coordinadores de ‘RedELA’ son los grupos del CIBERER de Alberto García Redondo, del Hospital 12 de Octubre de Madrid (U723), Ricard Rojas García, del Hospital Sant Pau de Barcelona (U762), y Juan Francisco Vázquez Costa, del Hospital La Fe de Valencia (U763).
Los 11 grupos que conforman el consorcio, incluidos en la tabla inferior, realizan de manera sistemática investigación en aspectos relacionados con la genética molecular de la ELA y otras enfermedades de neurona motora. La mayoría, además, han participado en trabajos colaborativos previos de ámbito nacional en dicho campo.
ALSGESCO nace con el objetivo general de potenciar la realización de estudios genéticos con la finalidad de entender la arquitectura genética de esta enfermedad en la población española. Del mismo modo, ALSGESCO quiere promocionar la realización de proyectos y acciones coordinadas entre sus miembros.
Otro de los objetivos de ALSGESCO es promover la generación de un catálogo de biomaterial “virtual” de excelencia para la realización de los estudios propuestos. Las muestras seleccionadas por los participantes para ALSGESCO deben caracterizarse por su calidad tanto científico-técnica como ética cumpliendo con la Ley de Biomedicina y el Real Decreto de Biobancos.
ALSGESCO también trabajará en la formación y difusión actualizada del conocimiento de la arquitectura genética de la ELA entre profesionales y pacientes, así como en la promoción de recomendaciones sobre cómo abordar el consejo genético y los estudios genéticos en la ELA en la práctica clínica y en la investigación.
ALSGESCO se define como un consorcio de índole científico-técnica de ámbito nacional promovido, de manera conjunta, por CIBERER y once centros o grupos asociados de investigación fundadores.
Su filosofía es incluyente, es decir, que está abierto a la incorporación de nuevos grupos de investigación, ya sean públicos o privados, que acrediten capacidad e interés para realizar investigación en ELA y enfermedades de neurona motora.
Tabla de los 11 grupos que componen el Consorcio actualmente:
IP |
Institución |
Provincia |
Alberto García Redondo (IP) y Jesús Esteban |
Instituto de Investigación Sanitaria i+12 y CIBERER |
Madrid |
Ricard Rojas García (IP), Jordi Clarimón Echevarría y Ellen Gelpi Mantius |
Institut de Recerca Hospital de la Santa Creu y Sant Pau y CIBERER – CIBERNED e IDIBAPS |
Barcelona |
Juan Francisco Vázquez Costa (IP), Teresa Sevilla Mantecón y Jordi Pérez Tur |
Instituto de Investigación Sanitaria La Fe y CIBERER – Instituto de Biomedicina de Valencia y CIBERNED |
Valencia |
Mónica Povedano Panadés (IP) |
Hospital Universitario de Bellvitge |
Barcelona |
Antonio Guerrero Sola (IP), Lucía Galán Dávila y Alejandro Horga Hernández |
Hospital Universitario Clínico “San Carlos” |
Madrid |
Adolfo López de Munain (IP) |
Instituto Biodonostia, Hospital Universitario de Donostia, UPV y CIBERNED |
San Sebastián (Vizcaya) |
Julio Pardo Fernández (IP), Tania García Sobrino y Marilina Puente Hernández |
Hospital Universitario Clínico Santiago |
Santiago de Compostela (La Coruña) |
María Jesús Sobrido Gómez (IP) |
Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago y Universidad de Santiago de Compostela |
Santiago de Compostela (La Coruña) |
Javier Riancho Zarrabeitia (IP), María José Sedano, Jon Infante y Ana Santurtún |
Instituto de Investigación Sanitaria Valdecilla |
Santander (Cantabria) |
Carmen Paradas López (IP) |
Hospital Universitario Virgen del Rocío y CIBERNED |
Sevilla |
Ivonne Jericó Pascual (IP) |
Complejo Hospitalario de Navarra |
Pamplona (Navarra) |