El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha aprobado 147 buenas prácticas aplicables a la atención de diversas enfermedades en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Ocho de estas prácticas son sobre enfermedades raras y cuatro de ellas están desarrolladas por grupos de investigación del CIBERER: la implantación de un sistema de gestión de la calidad en la Unidad HHT del Hospital Sierrallana que forma parte de la U707, la Guía Metabólica de la U703 -Hospital Sant Joan de Déu- y dos proyectos relacionados con la página web www.odimet.es coordinada por la doctora María Luz Couce (U737) desde el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela: uno sobre cálculo dietético y nutricional para pacientes con enfermedades metabólicas raras, y el otro sobre un programa de formación dirigido a pacientes y familiares afectados por este tipo de patologías.
El acto de presentación de todas estas buenas prácticas se realizó el lunes 16 de marzo en el mismo Ministerio. El doctor Francesc Palau, Director Científico del CIBERER y Coordinador Científico de la Estrategia del SNS sobre Enfermedades Raras, explicó que se han elegido estas ocho buenas prácticas entre las más de 60 que se habían presentado.
Listado de buenas prácticas en enfermedades raras
