Las Jornadas Anuales de ALBA sobre Albinismo acogerán el próximo 29 de septiembre la presentación de ¿Qué es el albinismo?, un libro divulgativo sobre esta condición genética escrito por Lluís Montoliu (U756 CIBERER) con fotografías de Ana Yturralde. Editado por ALBA y patrocinado por el CIBERER, esta obra está dirigida especialmente a las personas con albinismo, sus familiares y amigos para resolver todas las dudas que les pueden surgir relacionadas con esta condición genética.
¿Qué es el albinismo? responde a las preguntas sobre las causas genéticas, los diferentes tipos de albinismo, las dificultades con las que se pueden encontrar las personas que nacen con esta condición genética, la importancia del diagnóstico genético y la utilidad del consejo genético para aquellas personas con albinismo que quieren tener hijos.
En su segunda parte, esta obra también ofrece consejos para el día a día de las personas con albinismo, relacionados con las precauciones a la hora de tomar el sol, la manera de hacer frente a su limitada agudeza visual (su principal problema), la interacción social o la realización de actividades deportivas, entre otros.
El Dr. Montoliu, autor de este libro, es uno de los mayores expertos mundiales sobre albinismo. En sus casi 30 años dedicados a la investigación sobre esta condición genética, ha ido recopilado las dudas y el conocimiento sobre el albinismo, plasmados ahora en esta obra.
Ana Yturralde, autora de las imágenes de ¿Qué es el albinismo?, es una fotógrafa profesional que ha acompañado a ALBA desde sus inicios, en la gran mayoría de eventos, capturando imágenes de forma natural y espontánea.
Las XII Jornadas Anuales de ALBA sobre Albinismo se celebrarán en San Rafael (Segovia) del 28 al 30 de septiembre. Este encuentro también acogerá el estreno de la nueva película documental Rompiendo mitos, que muestra a diferentes jóvenes europeos con albinismo con trabajos, hobbies o aficiones deportivas que pensaríamos que no pueden realizar debido a su condición genética. Esta película documental es el resultado de un proyecto Erasmus+ coordinado por ALBA en el que han colaborado otras cuatro asociaciones europeas de personas con albinismo (Albinit, Genespoir, NOAH y NFFA). Patty Bonet, persona con albinismo y directora de este documental, recientemente puso a disposición del público el varias veces premiado cortometraje documental ¿Lo ves?, también sobre albinismo.
