EURORDIS, entidad que agrupa a las asociaciones de afectados por enfermedades raras en Europa, ha concedido su Premio a la Organización de Pacientes a la Federación Europea para el Síndrome de Dravet, presidida por Julián Isla, miembro de Comité Asesor Externo del CIBERER.
Este galardón fue entregado en una ceremonia celebrada en Bruselas el martes 21 de febrero junto con el resto de los Premios EURORDIS. Esta es la lista completa:
Los Premios EURORDIS reconocen el compromiso destacado y los logros de las organizaciones de pacientes, voluntarios, compañías, científicos, medios de comunicación y responsables políticos que han contribuido a reducir el impacto de las enfermedades raras en la vida de las personas.
La Federación Europea para el Síndrome de Dravet fue creada en 2014 por ocho organizaciones de pacientes de siete países con el objetivo de trabajar juntas para mejorar el conocimiento y luchar contra el impacto del síndrome de Dravet, conocido también como epilepsia mioclónica severa de la infancia, en los pacientes y sus familias.
