Susan Webb, Elena Valassi y Alicia Santos, investigadoras de la U747 CIBERER en el Hospital Sant Pau de Barcelona, protagonizan tres vídeos divulgativos que tienen como objetivo ayudar a los pacientes con síndrome de Cushing, explicando los tratamientos disponibles y las estrategias eficaces para levantar su estado anímico y mejorar su calidad de vida.
Estos vídeos, que ofrecen una mirada vitalista, esperanzadora y optimista, forman parte de la campaña “Miradas de esperanza, descubriendo el síndrome de Cushing”, realizada en el marco del Día Mundial de esta enfermedad minoritaria, celebrado el 8 de abril.
El síndrome de Cushing es una enfermedad hormonal causado por un exceso de cortisol, que puede tener varios orígenes. Se trata de una enfermedad rara, con una prevalencia de entre 40 a 60 casos por millón de habitantes al año. Suele ser más frecuente en mujeres y el diagnóstico suele darse por primera vez a los 40 años.
Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Cushing y en colaboración del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y la Fundación Sant Pau con el apoyo de HRA Pharma Rare Diseases, las tres investigadoras del CIBERER han aportado sus conocimientos para aclarar conceptos de la enfermedad que impactan sobre la calidad de vida del paciente.
La campaña arroja luz sobre aspectos fundamentales en la calidad de vida de estos pacientes, tales como si podrán hacer vida normal, cómo mejorar el sueño y el estrés, en qué consiste el tratamiento y qué posibles soluciones se pueden adoptar para levantar el bajo estado anímico, entre otros.
Los síntomas más comunes son aumento de peso, cansancio, cara redondeada, acumulación de grasa en la parte posterior del cuello y los hombros, incremento de vello en determinadas zonas del cuerpo, y dentro de la esfera psíquica, depresión y ansiedad.
Según afirma Susan Webb, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y catedrática de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), el Síndrome de Cushing “es una de las enfermedades minoritarias que sí tiene tratamiento. Se dispone de tratamientos médicos que pueden bajar los niveles elevados de cortisol y que son muy útiles en el primer momento para, por ejemplo, preparar al paciente para la cirugía o en aquellos casos en que, siendo operado, persiste cierta actividad de la enfermedad, o en casos que pueden recidivar”.
La cirugía, afirma la especialista, está indicada “cuando hay una lesión en la hipófisis o en la glándula suprarrenal”.
El psicólogo es, junto con el endocrinólogo, una pieza clave en la ayuda al paciente con síndrome de Cushing. Siete de cada diez pacientes sufren cambios neuropsiquiátricos y cognitivos que cursan con inestabilidad emocional, depresión, ansiedad, cambios en el comportamiento, insomnio y en algunos casos incluso estados eufóricos.
Según Alicia Santos, psicóloga del Hospital de Sant Pau de Barcelona, “hay diferentes estrategias que pueden ser útiles en estos casos, por ejemplo, es importante mantener unos correctos hábitos de higiene del sueño; por ejemplo, dos o tres horas antes de ir a dormir cambiar la rutina, adaptando hábitos más relajantes y evitar el uso de pantallas”.
El estado anímico se puede mejorar -añade la experta- por ejemplo, potenciando tareas que nos hacía sentir bien, y que eran previas a un estado emocionalmente bajo; aunque no nos apetezca hay que obligarnos a hacerlo. Favorecer la relación social y en casos de ansiedad, activar las técnicas de relajación, son otros puntos a considerar.
Según Elena Valassi, del Servicio de Endocrinología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, “la recuperación tanto de los síntomas físicos como psicológicos no es inmediata. En el caso de la debilidad muscular, la recuperación puede tardar algunos meses antes de mejorar de forma significativa”.
“Tras un tratamiento o una cirugía, prosigue la facultativa, hay un descenso rápido de los niveles hormonales que puede comportar cansancio y ese cansancio puede durar semanas o meses. En una fase previa, los pacientes se han visto sometidos a niveles muy elevados de cortisol y eso determina cambios en el músculo”
Para mejorar, recomienda la Dra. Valassi, es importante “mantener un estilo de vida saludable, tanto a nivel de alimentación como de actividad física” y potenciar “actividades placenteras o relajantes como el caminar, andar o bailar y buscar la ayuda de un entrenador profesional o especialista en meditación”.
