Se ha publicado el "Decálogo de recomendaciones para comunicar resultados de la investigación en Enfermedades Raras a pacientes y familiares" que podéis consultar y descargaros en este enlace. Este documento es el resultado del taller de formación sobre esta misma temática organizado en el marco de la reciente XVII Reunión Anual del CIBERER.
El taller, moderado por Miquel Calvet, colaborador del Departamento de Comunicación del CIBER, contó con la participación de Manuel Rego, presidente de la Federación ASEM y presidente del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER; Mar Fatjó-Vilas, investigadora de Área CIBER de Salud Mental (CIBERSAM); y José Antonio Solves, profesor de comunicación de la Universidad CEU Cardenal Herrera, miembro de la Asociación ALBA y persona con albinismo.
De la mano de este panel interdisciplinar de expertos, los investigadores e investigadoras participantes en el taller trabajaron con temáticas y formatos diversos para desarrollar de una manera práctica una estrategia de comunicación efectiva con los pacientes y sus familiares.
El decálogo pone el énfasis en la necesidad de ser rigurosos y no generar falsas expectativas. Además, destaca la importancia de intentar ser empáticos, adaptar el lenguaje utilizando recursos que faciliten la comprensión, utilizar el canal de comunicación adecuado y contar con testimonios reales siempre que sea posible.
